YAŞAM
Giriş Tarihi : 29-09-2020 00:43   Güncelleme : 29-09-2020 00:46

DEMİR ALİ’YE ÇOCUKLUĞUNU YAŞATALIM

Ordu’da ikamet eden Avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çifti, Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 Hastalığı ile mücadele eden 17 aylık evlatları Demir Ali’ye bağışta bulunarak onun yürümesine destek olacak hayırseverleri bekliyorlar.

DEMİR ALİ’YE ÇOCUKLUĞUNU YAŞATALIM

 

 

Avukat İbrahim Kubilay Bayraktar, ‘Sağlıklı kas üretimi olmayan ve günden güne motor nöronlarını kaybeden Demir Ali’nin dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen ve eksik olan gen tedavisini tamamlayan Zolgensma ilacına ihtiyacı var. Zolgensma adlı bu ilaç vücuttaki eksik olan geni bir virüs aracılığı tamamlamakta olup, iyileştirme oranı %99’dur.

Ayağında medikal cihazlar ile hayata tutunmaya çalışan Demir Ali yaşadığı günlerin geride kalacağını hayal ederek bizlerin yardımıyla koşmaya, oynamaya ve yaşıtları gibi davranmaya hakkı vardır. Bu hakkı ona yaşatabilmek adına duyarsız kalmayın lütfen. Bir çocuğun hayatı ilaca bağlı olması acı iken, bu ilacın dünyanın en pahalı ilacı olması ise daha da büyük bir acı’ dedi.

Bayraktar, ‘Ülkemizde tedavisi olmayan bu hastalık ile mücadele edebilmek adına özel medikal malzemeler kullanan Demir Ali, annesiyle her gün 4 saat egzersiz yapmak mecburiyetinde. ABD’deki tedavisi için gerekli olan 2,1 milyon Euro’ya çeşitli kampanyalar ile destek verilerek ulaşılmaya çalışılıyor. 24 Eylül 2020 itibarı ile şuana kadar 520.000 Euro toplanmış durumda. En önemlisi ‘Gofoundme’ adlı uluslararası bir siteden başlatılan bağış kampanyasıdır’ diye konuştu.

Bununla birlikte birçok işletmelere bırakılan kumbara ve işletme sahiplerinin günü birlik gelirlerini bağışladıkları kampanyalar Demir Ali ve ailesi için her geçen gün daha fazla umut olurken, aynı zamanda @demirali_umutkumbarasi adlı instagram hesabından alışveriş yapılarak Demir Ali’ye destek olunabilir.

www.behopefordemirali.com isimli internet sitesinde Demir Ali’nin raporu, bağış adımları ve gerekli bütün ayrıntılar mevcuttur. Yine instagram üzeri @behopefordemirali hesabından Demir Ali’nin sağlığına kavuşması için destek olabilir, bu hesaptan paylaşılan bilgileri tanıdıklarınıza iletebilirsiniz.

Daha fazla kalplere dokunmak için 7 aylık bir süresi kalan Demir Ali’yi yalnız bırakmayalım. Onun için kırmızı balonları hep birlikte uçuralım.

Detaylı bilgiye ulaşmak için +90 534 7489361 (İbrahim Kubilay BAYRAKTAR).

.