SAĞLIK
Giriş Tarihi : 20-03-2021 21:59   Güncelleme : 20-03-2021 21:59

Ali için elele

Rheinland-Pfalz eyaletinde, küçük Daaden şehrinde yaşayan Boz ailesi, İstanbuldaki Ali Yıldırım bebek için Türkiye sınırlarını aşarak, orada ailesi destek amacli başlatılan kampanyayı burada sürdürmek için kolları sıvadı.

Ali için elele

 


Ali Yıldırım 2,5 yaşında bir SMA hastası ve dünyanın en pahalı ilacı olan “Zolgensma”Gen Tedavisine ihtiyacı var.

SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık.
Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de, son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı.

 

SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var dünyada.

Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, “Spinraza”, kullanılıyor.

Son dönemlerde sosyal medyada karşımıza çıkan birçok bağış kampanyaları, SMA hastası çocukların yurt dışında “Zolgensma“ adı verilen ilaç ile gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

Ali Yıldırımda bu çocuklar arasında ve ailesi yavrularının en kısa zamanda bu etkili tedaviye kavuşmasını umud ediyorlar.

 

“Zolgensma” adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi.

Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan ilaçın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.(2,3Million Euro)

 

Türkiye'de “Spinraza” adlı ilaç ile uygulanan tedavinin ömür boyu sürmesi gerektiği için ve her tedaviden önce çocukların zor bir sınava tabi tutulduğunu söyleyen aileler, çok daha etkili olan bu pahalı tedavi yöntemine ulaşmaya çalışıyorlar.

Çocuklarının “Zolgensma” adlı ilaç ile tek seferde alacakları gen tedavisini temin edebilmek için bağış kampanyaları düzenliyorlar.

ABD'de bu gen tedavisi iki yaşına kadar olan çocuklarda uygulanırken, Avrupa'da SMA hastası çocukların 21 kilogramın altında olması yeterli kriter kabulediliyor.

Alide bu kriterlere uygun bir çocuk ve tüm sevenleri onu bu etkili Tedaviye ulaştırmaya çalışıyor.

Bize Almanyadaki Ailesi şöyle anlatıyor:

“Alimiz için ailesi, bize destek çağrısında bulunduğunda, hiç düşünmeden harekete geçtik. Büyük bir sorumluluk alacağımızın elbette farkındaydık, ama bu bizi Ali'ye destek olmaktan, onun için bir kampanya başlatmaktan alı koymadı. Kısa sürede sosyal medya üzerinden olsun, oturduğumuz şehir ve çevresinden yardım etmek isteyen gönüllüler, Almanya genelinde birçok insan Ali için seferber oldu. Herkes Alinin kampanyasına destek olmak için elinden geleni yaparak desteğini göstermeye çalışıyor. Yeterli miktarı temin edebilmek için önümüzde çok uzun bir yol var.Burdan bütün Kurumlara, Derneklere, Vakıflara , Annelere, Babalara, seslenmek istiyoruz: “Büyük bir kitlenin desteği olmadan bu tedavi masraflarına hızlı bir şekilde ulaşmamız mümkün değil.

Sizlerden ricamız Ali'nin hikayesini bildirin, anlatın, bir çocuğun nefes almasını, yaşamasını sağlayın. Bir çocuğun hayatı söz konusu, bunda düşünülecek birşey yok, biz elimizden ne geliyorsa Ali'nin tedavisine ulaşmaşı için yapacağız. Sizlerde destek olun!”

 

Kampanya bütün şeffaflığıyla devam ederken ,”betterplace.me” ve “Gofondme” ye yapılan bağışlar, aşağıda belirtilen Ali Yıldırım adına açılmış TEK bir hesapta toplanıyor! Bu hesab Banka tarafından takipte ve denetim altında.Bunuda tekrar eklemek istiyoruz. Bağış yolları çeşitli: İster Paypal ister Kredikartı ile bağış yapmak mümkün. Havale ilede olduğu gibi kampanyayı sözlü ve gönüllü olarakda destekleyen dostlarada ihtiyacımız var. Alinin kocaman bir ailesi oldu, hepimiz onun mutlu olmasını istiyoruz.

 

Ali'nin hayatına dokunun, yaşaması ve nefes alması için yardımcı olun.

 

Desteğini eksik etmeyen herkese çok teşekkür ederiz. Bilgiler Alinin resmi sayfalarında mevcut:

 

Instagram: dreamof_ali Türkiye

dreamof_ali_daaden Almanya resmi sayfasıdır

 

bagis ler nerelden yapilir bilgileri:

 

https://paypal.me/pools/c/8wNN3HwPb7

 

https://oneworld-charity.de/kids/

 

One World Charity e.V

Volksbank Düren

IBAN: DE80395602010508046014

BIC: GENODED1DUE

Verwendungszweck Ali Yildirm