26 yaşındaki Akram, Düsseldorf yakınlarında yaşıyor ve bir masör ve hidroterapist olarak eğitimini başarıyla tamamladı. Şu anda Köln’de fizyoterapi eğitimi alıyor ve mobil sağlık masörü olarak hizmet veriyor. Kendisi Suriye’de doğmuş ve 2014 yılında ailesiyle birlikte Lübnan üzerinden Almanya’ya kaçmış. Suriye’de yaşadığı korkunç savaş anılarının yanında, çocukluğundan beri tekrarlayan ateş ve şiddetli karın ve eklem ağrıları da varmış. Yaşadığı belirtilerin nedenini ancak yıllar sonra öğrenmiş: Akram’da ailevi Akdeniz ateşi (FMF) hastalığı varmış. Almanya’da nadiren görülen bu hastalık bazı Arapça konuşulan ülkeler de dahil olmak üzere, ağırlıklı olarak doğu Akdeniz bölgesinde yaşayanları etkileyen genetik bir hastalıktır. FMF sıklıkla teşhis edilemiyor veya Akram’ın vakasında olduğu gibi çok geç teşhis ediliyor, çünkü genel FMF belirtileri normal bir enfeksiyonun belirtilerine benziyor ve hastalık genellikle ilk olarak çocuklarda ortaya çıkıyor.
Akram ile hastalığı hakkında konuştuk ve ona FMF’si olduğunu sonunda nasıl anladığını ve şimdi bununla nasıl başa çıktığını sorduk.
Akram, ailevi Akdeniz ateşinin ilk belirtileri sende ne zaman ve nasıl ortaya çıktı?
Daha çocukken bende bir terslik olduğunu fark ettim. Sık sık ateş nöbetlerim ve şiddetli ağrım oluyordu, nedenini hiç bilmiyorduk. Kız kardeşimde ailevi Akdeniz ateşi vardı, vakaların çoğunda hastalık kalıtsal olduğu için bende de olabileceğinden şüphelenildi. Ancak doktorum FMF tanısını doğrulayamadı, bu nedenle de kimse ağrımı ciddiye almadı. Buna karşılık, okuldan kaytarmaya çalışmakla suçlandım.
Belli bir noktada, savaştan kaçmak için ailemle birlikte vatanımızdan ayrılmak zorunda kaldık, ilk önce Lübnan’a geçtik. O zamanlar 15 yaşındaydım ve doğru dürüst mola vermeden veya izin günü olmadan günde 18 saat bir restoranda çalışmak zorundaydım. Dayanılır gibi değildi, kimi zaman düşüp bayıldığım oluyordu. Hastaneye götürülüyordum, ağrı kesici ilaç alıp devam etmek zorunda kalıyordum.
2014 yılında ailenle Almanya’ya geldiniz. Sonra ne oldu?
Ateş ve ağrı nöbetleri tabii ki devam etti ama Almanya’daki doktorlar da vücudumda bir sorun olmadığını ve bunları kafamda yarattığımı söyledi. İlk şiddetli ateş nöbetimde bana travma sonrası stres bozukluğu tanısı konuldu. Sonra da ergen psikiyatri bölümüne yatırıldım ki geriye dönüp bakınca gerekli olduğu anlaşılıyor, fakat ağrının nedeni travmam değildi ve psikolojim düzeldiğinde de ağrı devam etti.
FMF’ye sahip olduğunu sonunda nasıl keşfettin?
Ailem yardımcı olmaya çalışıyordu ama ne yazık ki bana neler olduğunu asla tam olarak anlayamadılar. Ateş ve ağrının nedenini kendi başıma araştırmam gerektiğini anladım. Yaşadığım belirtileri her gün mümkün olduğunca ayrıntılı bir şekilde yazdım. Ayrıca 2016 yılının sonlarında bir Alman aileyle tanıştım, onlar internette arama yapmama yardımcı oldu ve belirtilerime uyan hastalıkları bulduk ve eleyerek sayısını üçe indirdik. Bunlardan biri de ailevi Akdeniz ateşiydi. Daha sonra bu listeyi aile hekimimize götürdük ve buradan ilk sevk ile bir doktordan diğerine uzun yolculuk başlamış oldu. Bu sürecin sonunda bir romatoloji uzmanına göründüm ve bu doktor, nadir görülen otoinflamatuar hastalıklar konusunda da uzmandı. İşte o zaman bana ilk kez hastalığım için özel ve hedefe yönelik tedavi verildi.
Bu olay durumunu nasıl değiştirdi?
Konulan teşhisten bahsettiğim bazı kişiler benim için üzüldü ama ben nihayet sorunumun ne olduğunu öğrendiğim için mutluydum! Şu anda çok daha iyiyim: Ortaöğretimi tamamlayıp diplomamı alabildim ve şu anda hidroterapist olmak için eğitim alıyorum. Bütün bunlar için minnettarım.
Benzer durumda olup yardım arayanlar için neler önerirsin?
Öncelikle, kendilerinde ne sorun olduğunu bilmeyen herkes için şunları vurgulamak isterim: Vücudunuzu dinleyin! Uzun süre devam eden şiddetli ağrının altta yatan bir nedeni vardır. Yaşadığınız belirtileri gözlemlemek ve zamanını ve sıklığını belgelemek önemlidir. Ancak bu şekilde doktorunuza ayrıntılı bilgi verebilirsiniz ve tercihen bir uzmana sevk edilebilirsiniz.
İkincisi, bir tanı ve uygun tedavi bulana kadar aramaya devam etmek önemlidir. İnternet ve bilgi portallarından yararlanabilirsiniz ve sizi ciddiye almayan kişilerin cesaretinizi kırmasına izin vermemelisiniz. En iyisi, size kulak veren ve destek sunan kişilere yönelmektir. Doktorlardan sizi bir uzmana yönlendirmelerini isteyebilir veya kendiniz doğrudan bir uzmana başvurabilirsiniz. Yaşadığınız belirtilerin gerçek nedenini bildiğinizde, hastalık uzun vadede ciddi sonuçlar doğurmadan önce bu belirtilerle ilgili önlemler alabilirsiniz. Bu nadir görülen bir hastalık olsa da benimkine benzeyen belirtiler yaşıyorsanız ve Arapça konuşulan bir yerden geliyorsanız veya böyle akrabalarınız varsa, ailevi Akdeniz ateşi olasılığını göz ardı etmeyin.
Son olarak, hastalığı kabul etmek önemlidir. Sağlık sorunlarımızı seçmek elimizde değildir ve bazen hiçbir kontrolümüz olmayan koşulların kurbanı oluruz.
Ben hastalığımla başa çıkmak için en iyi yolu bulmaya ve hayatı dolu dolu yaşamaya odaklanmayı öğrendim. Bunu yapmaya da devam edeceğim.
Çok teşekkürler, Akram.
